Онкология у ребёнка

Да, при детской онкологии действует свой порядок и свои сроки.

Как устроено направление:

— при подозрении или выявлении онкологического заболевания участковый педиатр или врач общей практики направляет ребёнка к детскому онкологу;

— консультация детского онколога должна быть проведена не позднее 5 рабочих дней с даты выдачи направления;

— взятие материала для исследования организуется в течение одного дня с момента установления предварительного диагноза;

— патолого-анатомическое исследование — не более 15 рабочих дней с даты поступления материала.

Сроки начала лечения:

— специализированная помощь, кроме высокотехнологичной, — не более 10 календарных дней с даты гистологической верификации или 15 календарных дней с даты установления предварительного диагноза;

— по высокотехнологичной помощи решение комиссии регионального минздрава для детей по профилю «онкология», нуждающихся в продолжении лечения, — не более 3 рабочих дней.

Дальше сроки считаются с даты выдачи направления.

Порядок: приказ Минздрава России № 560н от 31.10.2012, пункты 6 и 12. Высокотехнологичная помощь: приказ Минздрава России № 186н от 11.04.2025, пункт 22.

НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, НИИ детской онкологии и гематологии — отдельный институт в составе центра со своим поликлиническим и своим приёмным отделением. В составе: детские отделения химиотерапии опухолей торакоабдоминальной локализации, опухолей опорно-двигательного аппарата, опухолей головы и шеи, отделения детской онкологии и гематологии, два хирургических отделения, отделение детской трансплантации костного мозга, дневной стационар с химиотерапией, детская психотерапевтическая группа и медико-социальный кабинет. Москва, Каширское шоссе, 23. +7 (499) 444-24-24✓ Скопировано!. Маршрут отличается от взрослого — уточняйте с первого звонка.

НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко — детская нейрохирургия: 1-е и 2-е нейрохирургические отделения. +7 (499) 972-86-68✓ Скопировано!.

ЦИТО им. Н.Н. Приорова — 9-е и 10-е детские травматолого-ортопедические отделения, 11-е отделение детской костной патологии и подростковой ортопедии. +7 (495) 744-40-10✓ Скопировано!.

НИИ урологии им. Н.А. Лопаткина — детское уроандрологическое отделение и палата детской реанимации. +7 (499) 110-40-67✓ Скопировано!. Куда обращаться именно вам, определяет лечащий врач по документам — это профили учреждений, а не назначение.

Этот же профиль ведут:

НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, Санкт-Петербург — детское онкологическое и детское гематологическое отделения.

НМИЦ онкологии, Ростов-на-Дону — отделения детской онкологии.

Дальше порядок направления для ребёнка отличается от взрослого, и сроки там свои.

Достаточно согласия одного из них. Закон говорит об одном из родителей или ином законном представителе, а не об обоих (323-ФЗ, статья 20 часть 2). Правило действует, пока ребёнку нет пятнадцати лет; с пятнадцати согласие подписывает он сам.

Что это значит практически:

— присутствие второго родителя для оформления согласия не требуется;

— если родители живут раздельно, лечение оформляет тот, кто находится с ребёнком;

— при разногласиях между родителями медицинская организация в спор не вступает — это вопрос семейного права.

Что взять с собой: документ, удостоверяющий личность, и свидетельство о рождении ребёнка. Опекуну или попечителю — документ, подтверждающий полномочия.

Дальше с пятнадцати лет согласие на вмешательство подписывает уже сам подросток.

Да. Одному из родителей, иному члену семьи или законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребёнком в стационаре независимо от возраста ребёнка и в течение всего периода лечения.

Плата за спальное место и питание не взимается при совместном нахождении:

— с ребёнком-инвалидом, у которого по программе реабилитации есть ограничения основных категорий жизнедеятельности второй или третьей степени, — независимо от возраста;

— с ребёнком до четырёх лет;

— с ребёнком старше четырёх лет — при наличии медицинских показаний.

Что полезно знать:

— Само совместное нахождение бесплатно всегда. Бесплатные спальное место и питание — по трём основаниям выше.

— Медицинские показания для ребёнка старше четырёх лет определяет врач, и их стоит зафиксировать в документации заранее.

— Порядок прохода и условия пребывания устанавливает учреждение: уточняйте до госпитализации.

Дальше условия размещения согласуют с отделением, куда ложится ребёнок.

Основание: 323-ФЗ, статья 51 часть 3.

Любой из родителей, иной член семьи или законный представитель. Закон не называет, кто именно это должен быть, — значит, это может быть отец, бабушка, дедушка, совершеннолетний брат или сестра (323-ФЗ, статья 51 часть 3).

Что уточнить в отделении:

— можно ли сменять друг друга и как это оформляется;

— нужны ли документы, подтверждающие родство;

— какие обследования требуются сопровождающему и где их пройти;

— действует ли пропускной режим и как оформляется пропуск.

Если сопровождающий не родитель, вопрос о документах стоит задать заранее: требования у учреждений различаются, и на месте это решается дольше.

Условия бесплатного пребывания — спальное место и питание — разобраны отдельно: они зависят от возраста ребёнка и от наличия инвалидности, а не от того, кто именно находится рядом.

Дальше порядок смены сопровождающего согласуют с отделением до госпитализации.

Да. При злокачественном новообразовании у ребёнка до 18 лет пособие выплачивается за весь период лечения — и при лечении амбулаторно, и при совместном пребывании с ребёнком в стационаре, включая дневной. Ограничения по числу дней, которое действует в остальных случаях ухода за ребёнком, здесь нет (255-ФЗ, статья 6 часть 5 пункт 5).

Что из этого следует:

— листок оформляется на весь период лечения, а не на стандартный срок;

— дневной стационар назван в норме прямо;

— амбулаторный период лечения покрывается наравне со стационарным;

— оформляет листок медицинская организация, в которой лечится ребёнок.

Что уточнить: на кого оформляется листок, если родители сменяют друг друга, и как это отражается в документах. Порядок формирования листков установлен приказом Минздрава России №1089н от 23.11.2021.

Дальше статус листка проверяют в личном кабинете на портале государственных услуг.

Через школу, в которой ребёнок числится, и через ту медицинскую организацию, где он лечится. Учёба во время длительного лечения организуется, и отчислять ребёнка из школы для этого не нужно.

Порядок действий:

— сообщить в школу о длительном лечении и запросить, какие формы обучения она может предложить;

— спросить в отделении, организовано ли обучение при стационаре: в части детских центров есть школы и учителя;

— если ребёнок лечится дома, ставится вопрос об обучении на дому — основанием служит медицинское заключение;

— зафиксировать договорённости письменно: кто ведёт занятия, в каком объёме и как выставляются отметки.

Что полезно сделать заранее: попросить в медицинской организации документ о периоде лечения — он и служит для школы основанием.

Дальше форму обучения закрепляют документами школы.

Через направление на медико-социальную экспертизу, которое оформляет медицинская организация, где ребёнок наблюдается. Родителю самому в бюро обращаться не нужно — документы передаёт медицинская организация.

Как это идёт:

— лечащий врач оформляет направление после необходимых обследований;

— медицинская организация передаёт его в бюро медико-социальной экспертизы;

— экспертиза проводится по документам либо с приглашением, о формате сообщают заранее;

— решение оформляется и направляется вам.

Что ускоряет: полный комплект медицинских документов — выписки, протоколы, результаты исследований.

На какой срок устанавливают категорию. При выявлении у ребёнка злокачественного новообразования, включая любую форму острого или хронического лейкоза, категория «ребёнок-инвалид» устанавливается на 5 лет — это отдельная норма перечня.

До достижения восемнадцати лет категорию устанавливают в других случаях: при метастазах и рецидивах после радикального лечения, при тяжёлом общем состоянии после паллиативного лечения, при инкурабельности заболевания, а также при злокачественном новообразовании глаза после удаления глазного яблока. Как правило, это происходит не при первом освидетельствовании.

Вообще категория устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, до достижения возраста 14 лет либо 18 лет; какой срок применить, определяет бюро.

Порядок и перечень: Правила признания лица инвалидом, утверждённые Постановлением Правительства России №588 от 05.04.2022, пункт 10 и приложение, разделы I–III.

Дальше по установленной категории оформляют выплаты и меры поддержки.

Отсутствие специалиста — вопрос организации помощи, а не ваш. Направление в этом случае оформляют в учреждение, где такой специалист есть.

Что сделать:

— обратиться к педиатру или врачу общей практики и попросить оформить направление к детскому онкологу с указанием учреждения;

— если направление не дают, попросить письменный ответ с причиной;

— обратиться в свою страховую по номеру на полисе: доступность помощи входит в её контроль.

Что полезно знать:

— Консультация детского онколога должна быть проведена не позднее 5 рабочих дней с даты выдачи направления.

— Перечень организаций, оказывающих помощь детям, есть в региональном приказе, который определяет, куда направляют пациентов.

— Консультация федерального центра возможна по телемедицине, запрос направляет лечащий врач.

Дальше по направлению ребёнка принимает детский онколог того учреждения, которое указано.

Порядок: приказ Минздрава России № 560н от 31.10.2012, пункт 6.

При оказании паллиативной помощи медицинские изделия для поддержания функций органов и систем предоставляются пациенту для использования на дому — это прямая норма 323-ФЗ, ст. 36 ч. 4. Бесплатно.

Перечень изделий утверждён Приказом Минздрава России №398н от 09.07.2025. В него входят в том числе аппараты искусственной вентиляции лёгких, включая портативные и аппараты для домашнего использования, откашливатель, концентратор кислорода, аспирационная система, пульсоксиметр, медицинская кровать, инфузионный насос.

Порядок передачи установлен Приказом Минздрава России №505н от 10.07.2019. Как он устроен:

Решение принимает врачебная комиссия той медицинской организации, где пациент получает паллиативную помощь в амбулаторных условиях, на основании заключения лечащего врача. Не сам пациент и не родственники.

К документам прилагаются информированное добровольное согласие и анкета о состоянии домашних условий. Для аппарата ИВЛ и медицинской кровати в анкете проверяют электроснабжение, заземление, ширину дверных проёмов и возможность подъезда экстренных служб. Это стоит подготовить заранее — на этом чаще всего теряется время.

Сроки по приказу: решение — в течение 3 рабочих дней, передача изделия по договору — в течение 5 рабочих дней с даты решения.

Отдельно: пациенту, которому нужна длительная респираторная поддержка, предусмотрена передача второго аппарата ИВЛ, если он или ухаживающие не способны поддерживать самостоятельное дыхание в течение 2–4 часов.

С чего начинать: с медицинской организации по месту прикрепления — врачебная комиссия собирается там, а не в федеральном центре.

Дальше по решению об обеспечении оборудование выдают и обучают пользоваться им дома.

Маршрут открывает медицинская организация по месту прикрепления — там оформляют направление и там же собирается врачебная комиссия. Это не зависит от того, город это или район области.

В части регионов дополнительно работают координационные службы, которые принимают обращение напрямую и дальше сами связываются с местной медорганизацией. Это ускоряет дело, когда на месте не знают порядка.

По Московской области: Координационный центр паллиативной помощи, +7 (498) 683-83-83✓ Скопировано!, круглосуточно. Через него решают вопросы госпитализации, вызова выездной патронажной бригады, получения паллиативного статуса, обезболивания и выдачи оборудования для использования на дому. Единая региональная справочная службa Московской области — 122.

Есть ли такая служба в вашем регионе — спрашивайте в территориальном региональном минздраве. Единого федерального перечня координационных центров нет.

Если проблема в обезболивании: круглосуточная бесплатная горячая линия Росздравнадзора по нарушениям порядка назначения и выписки обезболивающих — 8 800 550 99 03✓ Скопировано!.

Круглосуточная горячая линия «Ясное утро» по вопросам паллиативной помощи — 8-800-100-01-91✓ Скопировано!, звонок по России бесплатный.

Дальше маршрут в области определяет региональный порядок организации помощи.

С пятнадцати лет. Несовершеннолетний старше пятнадцати лет даёт информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него самостоятельно (323-ФЗ, статья 54 часть 2). Возраст в этой норме не менялся с 2013 года.

Что меняется в этот момент:

— согласие на вмешательство и отказ от него подписывает сам подросток;

— сведения о состоянии здоровья сообщаются и ему, и его законным представителям — до достижения им восемнадцати лет (323-ФЗ, статья 22 часть 2);

— то есть право решать переходит к подростку раньше, чем право родителей на информацию прекращается.

Что стоит обсудить в семье заранее: кто подписывает документы и как принимаются решения. В кабинете этот вопрос возникает внезапно.

Дальше при переходе во взрослую службу меняются и учреждение, и порядок наблюдения.

Меняется учреждение и врач: ребёнка передают из детской службы во взрослую.

Что выяснить заранее:

— к какому учреждению и врачу переходит наблюдение;

— нужно ли новое направление и кто его оформляет;

— какие документы передаются, а какие нужно забрать на руки.

Что полезно знать:

— Если ребёнок получает паллиативную помощь, выписку направляют в поликлинику и во взрослую службу не менее чем за 90 рабочих дней до достижения восемнадцати лет. Это единственный срок, прямо установленный нормой.

— Общего правила передачи из детской онкологической службы во взрослую порядок не содержит: порядок определяется региональным приказом о направлении пациентов.

— Документы за весь период лечения соберите заранее: взрослая служба работает с тем, что ей передали.

Дальше по региональному порядку определяют учреждение, которое продолжит наблюдение.

Паллиативная помощь: совместный приказ Минздрава России № 208н и Минтруда России № 243н от 14.04.2025, пункт 23.